Инклюзивті лагерь: Қазақстанда сал ауруы бар балаларға қандай жағдай жасалған?

Qaz365.kz редакциясы

Негізгі мақсат – балалар мен жасөспірімдердің спортпен белсенді айналысуына жағдай жасау

Елімізде соңғы жылдары ерекше күтімді қажет ететін церебральды сал ауруына шалдыққан балалардың қатары көбейіп келеді. Оларға оңалту орталықтарында көрсетілетін тиісті көмектен бөлек әлеуметтік орта қалыптастыру маңызды. Осы орайда Алматы облысы Қапшағай су қоймасының жағасында «All ability Camp» спорттық-мотивациялық лагері жұмысын бастаған, деп хабарлайды Qaz365.kz.

200 баланы қамтитын, ерекше балалар мен жасөспірімдерге және олардың ата-аналарына арналған лагердің бірінші маусымы 10 маусымда басталған. Ал екінші кезеңі 8 шілдеден жалғасын тапты.  

Ұйымдастырушылар жобаның ерекше миссиясы бар екенін атап өтті. Негізгі мақсат – балалар мен жасөспірімдердің спортпен белсенді айналысуына жағдай жасау және олардың қоғамда өз орнын тауып, әлеуметтік бейімделу мүмкіндігін қалыптастыру. Балалардың ата-аналарына психологиялық тұрғыда қолдау көрсетіп, демеу – маңызды міндет.

Лагерьге келген балалардың бочча, теннис пен футбол, корнхол және садақ ату секілді спорт түрлеріне қызығушылығын арттырып, кәсіби баулау үшін арнайы 5 кәсіби жаттықтырушы жетекшілік етеді. Жетекшілер балалардың өмірлік ұстанымдары мен қағидаларына әсер етуге ықпал ететін дәрістер мен әртүрлі ойындар ұйымдастырады.

Сондай-ақ лагерьде балалардың диагнозына ғана емес, ата-аналарын қолдау мақсатында ашық пікір-сайыс, түрлі тренингтер мен семинарлар ұйымдастырылады. Балаларының ауыр диагнозына қарамастан қиындықпен бетпе-бет келіп, оларды қоғамның бір тұлғасы етіп, қатарына қосу үшін барын салып жүрген ата-аналармен психологтар жеке жұмыс істемек. Күйзелісте жүрген жандарға арнайы сессиялар ұйымдастырылып, олардың ауыртпалықтарын бірге көтеруге ат салысатын орта қалыптасады. Тьютерлер мен еріктілер терапиялық ойындар өткізіп, шығармашылық-танымдық іс-шараларды жоғары деңгейде өткізбек.

Инклюзивті лагерьдің негізін қалаушы Зәуре Алпысбайқызы төрт бала тәрбиелеп отыр. Инклюзивті лагерь ашуына басына түскен қиындық себепкер болған.

«Егіз қыздарымның біріне ДЦП диагнозы қойылған. Қазір олардың жасы 15-те, жақында 16-ға толады. Іңкәрға бір ай толғанда оның жылай беретінінен күдіктеніп, дәрігерлерге апардым. Олар бәрі дұрыс екенін айтып, уайымдамауымды өтінді. Тапсырған қан анализдері ойдағыдай шығып, КТ, МРТ көрсеткіштері ешқандай ақау жоқ екенін көрсетті. 9 айға толғанында массаж жасайтын маман «Массажды бірінші ДЦП баладан бастайық» деп айтып қалады. Оған дейін маған ешқандай невропотолог мұндай диагноз бар деп айтпаған соң, үстіме біреу суық су құйып жібергендей болды. Бірден осы күнге дейін қаралған Алматыдағы мықты деген невропотологқа алып барып едім, олар «Иә, балаңызда ДЦП, ол тек жатады, біз ештеңе істей алмаймыз» деп шығарып салды», – дейді Зәуре Алпысбайқызы.

 

Күтпеген сәтте қызының ауыр жағдайын естіген ана біраз уақыт бойы есін жия алмай қалады. Себебі, тиісті тексерістерден өткенде баласының дені сау екеніне көзі жетіп, күмәні сейілген еді.

«Диагнозды ести сала абдырап, шок болдым. Екі-үш айдан соң ес жиып, Астанаға, жекеменшік клиникаларға, Қырғызстан мен Өзбекстанға, Қытайға бардық. Біздің дәрігерлер «біздің қолдан ештеңе келмейді, ол өмір бойы осылай қалады» деумен ғана шектелді. Ал Қытайдағы дәрігерлер «Егер үзбей емдейтін болсаңыздар, тұрып кетеді» деп үміт отын жағып қойды. Біз осы сөзден соң еңсемізді тіктеп, үмітіміз оянып, 10 жасқа дейін Қытайға барып емдетіп жүрдік. Пандемияның алдында Қытайға барып, емделуге дайындалып жатқан едік. Бірақ сол жолы Іңкәр ем алуға барғысы келмеді. «Үнемі Қытайға барамыз, тұрып кетесің дейсіңдер, бірақ нәтиже жоқ» деп ол бас тартты», – дейді көпбалалы ана.

Кішкентай қызының ақылы кіріп, бәрін түсінген соң емнен бас тартқанына көндіге алмаған ата-ана әрекетсіз жатуды құптамаған. Олар өз бетінше ізденіп, осындай диагноз қойылған балаларға қалай көмек қолын созуға болатынын зерттеп көреді.

«Біз сол кезде жолдасымыз екеуміз ойлана бастадық. Реабилитация жасайтын дәрігерлердің бас қосуында Кореядан келген реалибитологтан «боча» атты параолимпиадалық ойын жайлы естідік. Ол туралы сұрастырып, жүргенде Нұргүл Төленқызы бізге хабарласып, «Бочаны іздеп жүрсіздер ме, оны жүргізе аласыздар ма?» деп сұрады. Сол сәттен бастап Іңкәрдің паралимпиадалық спорт түрі бочамен айналысып жүргеніне төрт жыл болды. Қазір Іңкар жетектесе жүретін болған, тек жатады деген сөзді жоққа шығарған. Өте белсенді, көңілді. Бочадан Қазақстанның параолимпиадалық құрама командасының бір мүшесіне айналды», – дейді Зәуре Алпысбайқызы.

 

Ал инклюзивті лагерь ашу, өзінің қызы секілді балаларға көмектесу идеясы жалғызбасты аналарға қолқабыс еткісі келген ниетінен туындағанын атап өтті. Оның айтуынша, ауыр диагноз қойылғанда ер адамдар қабылдай алмай, отбасын тастап кетіп жатады.

«Ал лагерь ашу идеясы үйден шықпайтын ерекше балаларға көмектесіп жүргенде келді. Ерекше балалар дүниеге келгенде көбінесе ер адамдар әйелін тастап кетеді, сол себепті де ерекше бала асырап отырған жалғызбасты ана көп. Олардың көпшілігі ерекше балаларын үйден шығармайды екен. Сондай ата-аналарға көмектесіп, балаларын бірге тауға, суға шығарып жүргенде, ата-аналардың біразынан «Ерекше балаларға арнап лагерь ұйымдастыра ааласыздар ма?» деген ұсыныс түсті. Осылайша ең алғаш рет 15-20 баланың басын қосып, екі күндік лагерь ұйымдастырдық», – дейді Зәуре Алпысбайқызы.

Лагерь ұйымдастыру экспериментін жасап көрген соң кейіпкеріміз мұны жүйелі түрде ұйымдастыру керегін түсінеді. Осылайша мемлекеттің қолдауына ие болу үшін арнайы жобасын ұсынған.

«Сол кезде ерекше балаларға арналған лагерьдің жоқ екенін көріп, «Самұрық-Қазынаға» ерекше балаларға арналған лагерьдің жобасын жасап ұсындық. Лагерьде бір балаға бір ерікті бекітілген. Еріктілердің жасы ерекше балалардан алшақ болмауы керек, ондағы мақсат – ерекше балаға дос тауып беру. Осы істі қолға алғанда ерекше баланың өзін ғана емес, ата-анасын да көп нәрсеге үйрету керек екенін түсіндік. Себебі, баланың диагнозын естігенде ең бірінші ата-ана күйзеліске түседі. Бірінші соққыны ата-ана көтереді», – дейді Зәуре Алпысбайқызы.

Елімізде ерекше күтімді қажет ететін балалар көбейгеніне қарамастан оларға тиісті көмек көрсететін орталықтардың саны шектеулі. Өңірлердегі ата-аналар балаларын үлкен қалалардағы оңалту орталықтарына тасуға мәжбүр. Маман тапшылығы мен оңалту орталықтарының мәселесі әлі де шешімін таппай отырғанын айтады.

«Қазақстан үкіметі негізі көп шаралар атқарып, ерекше балаларға жағдай жасауға күш салып жатыр. Бірақ ем-шара жасайтын мамандардың басым көпшілігі ісіне ен-жар қарайды. «Осы ісімнен нәтиже шықса екен» демейді, әйтеуір істеді деген атпен айлық алып жүре береді. Қытайда ЛФК жаттығулары бес сағат, массаж екі сағат, әр уақыт есептеулі. Ол кәдімгі тұрақты жұмыс секілді. Ал бізде массаж жарты сағат, ЛФК бір ақ рет жасалады, оның өзі 10 минутпен шектеледі. Балалардың церебральды сал ауруы үнемі реалибитацияны талап етеді. Өз тәртібі бойынша бізде ең бірінші дефектологқа кіреді, екінші логопедке кіреді. Екеуіндегі жаттығу бірдей. Қытаймен салыстырғанда бізде ем-шара мардымсыз, маман жетпейді», – дейді Зәуре Алпысбайқызы.