Соңғы жылдары елімізде қоғамдық қорлардың саны артқаны жиі айтылып жүр. Расында, қайырымдылық бағытында жұмыс істейтін ұйымдар көбейді. Бірақ олардың барлығы бірдей сырт көзге көріне бермейтін, ауыр тағдырмен бетпе-бет келген отбасыларға нақты көмек көрсетіп келеді. Солардың бірі – талай балаға үміт сыйлаған Алматы облысы, Талғар ауданындағы «Ақ жол-М» қоғамдық қоры. Бұл қордың тарихы бір ананың жеке тағдырынан басталады.
Русангүл Тохтахунованың қызы дүниеге келген кезде оның денсаулығында кінәрат барын бірден анықтау мүмкін болмаған. Ол кезде медициналық диагностика да, оңалту қызметтері де бүгінгідей қолжетімді емес еді. Ақпараттың тапшылығы, мамандардың жетіспеуі – бәрі отбасының жолын қиындатты.
«Баламыздың диагнозын естігенде не істерімізді білмедік. Ем іздеп, бармаған жеріміз қалмады. Көп ата-ананың басынан өтетін күйді біз де кештік, – дейді ол. Уақыт өте келе үздіксіз ем мен оңалту, әсіресе жүзудің арқасында қызы аяғына тұрып, өздігінен жүре бастайды. Кейін кәсіби спортқа бет бұрып, ел чемпионы атанып, халықаралық жарыстарда жүлде алады. Бүгінде ол – спорт шебері, медициналық білімі бар маман және ана. Осы нәтиже Русангүл ханымға бір нәрсені анық түсіндірді: дұрыс бағыт пен үздіксіз қолдау болса, ерекше балалардың да мүмкіндігі шексіз.
«Ақ жол-М»: тек ем алу емес, өмірге бейімдеу
2014 жылы құрылған қордың басты мақсаты – ерекше балаларды жалғыз қалдырмау және олардың толыққанды өмір сүруіне жағдай жасау. Бүгінде орталық 275 балаға көмек көрсетіп келеді. Ашылғалы бері 1000-нан астам бала тегін оңалтудан өткен. Мұнда тек медициналық көмек емес, кешенді қолдау көрсетіледі. Атап айтқанда, емдік дене шынықтыру (ЛФК), массаж; бассейн және гидротерапия;
логопед, дефектолог, психолог қызметі; тілдік және мектеп бағдарламасы бойынша сабақтар.
Соңғы жылдары Қазақстанда инклюзивті білім беру мен ерте араласу (early intervention) бағыттары белсенді дамып келеді. Сарапшылардың айтуынша, диагноз неғұрлым ерте анықталса, баланың қоғамға бейімделу мүмкіндігі соғұрлым жоғары болады. Орталықта балалар көбінесе қайырымдылық есебінен, яғни демеушілер көмегі арқылы ем алады. Бұл – Қазақстандағы көптеген әлеуметтік жобаларға тән жағдай.
Нәтиже бар, бірақ уақыт керек
Мамандардың айтуынша, мұндай диагноздар толық жазылып кетпейді. Дегенмен, дұрыс жүргізілген терапия баланың жағдайын айтарлықтай жақсартады. Мысалы, орталыққа 5 айлық кезінде ауыр жағдайда келген сәби бір жылдан кейін өздігінен жүре бастаған. Мұндай оқиғалар – ата-аналарға үлкен үміт береді. «Біз балаларды «толық емдеп жібереміз» деп уәде бермейміз. Бірақ олардың өмір сапасын жақсартып, қоғамға бейімделуіне көмектесеміз», – дейді қор жетекшісі.
Орталықтың ерекшелігі – тек емдеумен шектелмей, балаларды өмірге дайындауында. Мұнда тәрбиеленушілер тамақ дайындауды, қолөнер жасауды, қарапайым еңбек дағдыларын меңгереді. Кейбірі өз қолымен жасаған бұйымдарын сатып, табыс табуды да үйренеді. Бұл олардың өз-өзіне сеніділігін арттырады.
Соңғы жылдары мемлекет тарапынан да бұл салаға көңіл бөліне бастады. «Қамқорлық» бастамасы аясында өңірлерде жаңа оңалту орталықтары ашылып жатыр. Дегенмен, сұраныс әлі де жоғары. Сарапшылардың пікірінше, әр өңірде кемінде бір толыққанды оңалту орталығы болуы тиіс, ерте диагностика жүйесін күшейту қажет, ата-аналарға психологиялық және ақпараттық қолдау маңызды.
Ерекше балалар санының артуына нақты бір ғана себеп жоқ. Ғалымдар 300-ден астам факторды атайды. Атап айтқанда, генетикалық өзгерістер, жүктілік кезіндегі асқынулар, экологиялық әсерлер, ата-аналардың денсаулығы. Русангүл Тохтахунованың пікірінше, басты назар – болашақ ата-ананың денсаулығында болуы керек.
«Ақ жол-М» – жай ғана оңалту орталығы емес. Бұл – бір ананың күресі арқылы туған, бүгінде жүздеген балаға мүмкіндік беріп отырған әлеуметтік жоба. Ең бастысы – бұл орталық бір шындықты дәлелдейді. Яғни, ерекше бала – үмітсіз бала емес.
Орталықтағы тұсаукесер – үміт пен табандылықтың көрінісі
«Ақжол-М» оңалту орталығында ем қабылдап жүрген бүлдіршіндердің тұсауы кесіліп, олардың өміріндегі маңызды кезеңнің бастауы айшықталды. Салтанатты рәсімге Алматы облысының әкімі Марат Сұлтанғазиев қатысып, балалардың алғашқы қадамына куә болды. Сонымен қатар, іс-шараға мемлекет және қоғам қайраткері Болат Жәмішев, «Қазақстан халқына» қоғамдық қорының төрайымы Ләззат Шыңғысбаева және қор өкілдері арнайы келді. Орталықта ем қабылдап жүрген балалар үшін бұл тұсаукесер – тек дәстүрлі рәсім ғана емес, ұзақ уақытқа созылған еңбектің нақты нәтижесі. Денсаулығында кінәраты бар балалардың өздігінен қадам басуы – олардың ғана емес, ата-анасы мен мамандардың да ортақ жеңісі.
Іс-шара барысында бүлдіршіндер өз өнерлерін көрсетіп, қонақтардың ыстық ықыласына бөленді. Олардың әр қадамы – табандылық пен өмірге деген құштарлықтың айқын дәлелі. Бұл шараның мәніне ерекше тоқталған облыс әкімі: «Бүгінгі тұсаукесер – ұзақ уақыт бойы жасалған еңбектің жемісі. Бұл тек салт-дәстүр емес, баланың болашағына деген сенім мен ақ тілектің белгісі. Әр баланың қадамы нық болып, ертең ел мақтанышына айналуына тілектеспін», – деді. Сондай-ақ, аймақ басшысы атап өткендей, мұндай бастамалар өңірдегі әлеуметтік саясаттың маңызды бөлігі болып қала беретінін жеткізді. Ерекше қажеттілігі бар балаларды қолдау – тек медициналық емес, қоғамның тұтастай дамуына әсер ететін фактор. Соңғы жылдары Қазақстанда инклюзивті орта қалыптастыруға бағытталған жұмыстар күшейді. Дегенмен, сарапшылардың айтуынша, оңалту орталықтарына деген сұраныс әлі де жоғары. Осы тұрғыда «Ақжол-М» сияқты орталықтардың рөлі ерекше. Олар мемлекет пен қоғам арасындағы көпір іспетті.